Du clone, au bébé médicament. Faut-il avoir peur de la science ?

Clonage, cellules souches, techniques de procréation assistée, grossesse après 50 ans, mères porteuses… Où en sommes-nous, entre ce qui est aujourd'hui réalisable, techniquement parlant, et ce qui est permis ou condamné par la loi, seul garde-fou de notre civilisation ?
Avenirs de femmes n°13 / 2003

Il y a 50 ans, l'Anglais Francis Crick et l'Américain James Watson découvrent que nos gènes sont portés par une structure en hélice appelée ADN, ce qui leur vaut le prix Nobel en 1962. Cette avancée considérable dans le domaine de la connaissance de la vie ne cesse de progresser depuis. La carte du génome humain est officiellement achevée, décryptage et séquençage permettent déjà de nombreuses applications médicales comme la thérapie génique, qui n'en est qu'à ses débuts, ou encore la mise au point de médicaments personnalisés.

Mais l'on ne peut empêcher que toutes ces prouesses techniques transforment certains en apprentis sorciers. L'annonce, à grand renfort médiatique, par la secte raélienne de la naissance du premier bébé cloné en décembre dernier a de quoi faire frémir et relance le débat de l'eugénisme et de la recherche, à tout prix, d'un monde que l'on qualifierait de "parfait".

Amandine… 21 ans déjà !

Qui ne connaît pas Amandine, première petite Française née grâce à la fécondation in vitro (FIV) en 1982, dans l'équipe du Pr René Frydman à l'hôpital Antoine Béclère de Clamart ? Et Louise Brown, premier bébé FIV né en Angleterre, a fêté ses 25 ans le 28 juillet. Une véritable révolution dans le monde de la stérilité, qui redonnait espoir aux milliers de couples ne pouvant transmettre la vie de façon naturelle. Depuis, plus de 30 000 bébés FIV ont vu le jour et cette technique s'est presque banalisée.
Si les techniques de FIV se sont petit à petit affinées, donnant de meilleurs résultats, c'est encore à l'hôpital Antoine Béclère qu'est né Guillaume, le premier bébé après congélation d'embryon en 1986 !

L'insémination intracytoplasmique, ou ICSI, se rapproche beaucoup de la FIV. Elle s'adresse à des couples dont le mari a des problèmes d'hypofécondité ou de stérilité. Le spermatozoïde est introduit, à l'aide d'une pipette, à l'intérieur du noyau de l'ovule, facilitant ainsi la fécondation. Le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE), structure typiquement française mise en place il y a 20 ans, préconise l'évaluation de la technique car on ne sait pas encore si l'enfant né après ICSI risque ou non d'être porteur de la stérilité masculine de son père en cas d'anomalie chromosomique.

Valentin… indemne d'une maladie mortelle

En novembre 2000, autre exploit, la naissance de Valentin, toujours dans le service du professeur Frydman ; il a redonné le sourire à ses parents qui avaient déjà perdu deux enfants atteints d'une maladie hépatique et décédés quelques heures après la naissance.
Si Valentin se porte parfaitement bien, c'est qu'il a été choisi avec toute l'attention nécessaire grâce au "diagnostic préimplantatoire" ou DPI. Autorisé en France depuis juillet 1999 dans deux centres spécialisés ayant reçu l'agrément du ministère de la Santé, l'un à Strasbourg, l'autre à Clamart, le DPI permet d'analyser les gènes sur des embryons obtenus par fécondation in vitro. Après avoir mis en contact ovules et spermatozoïdes dans une éprouvette, les embryons obtenus sont analysés au bout de trois jours. Il s'agit de prélever sur chacun d'eux, une ou deux cellules et de les étudier génétiquement. Ne sont replacés chez la future mère que les embryons non porteurs de la maladie génétique recherchée.
Trente-quatre enfants ont déjà vu le jour grâce à cette méthode. On estime à 200, en France, le nombre de couples qui pourraient bénéficier de cette technique. Mais, cette méthode est relativement lourde et les chances de succès pas très importantes.
En France, le DPI est proposé seulement à des couples souffrant d'une lourde hérédité ou qui ont déjà donné naissance à des enfants porteurs d'une maladie génétique grave et incurable, dont la liste est établie de façon officielle.

Un enfant conçu pour sauver sa sœur

En août 2000, Lisa Nash donne naissance, aux USA, à Adam, conçu pour sauver sa sœur, Molly, 6 ans, atteinte de leucémie. Le diagnostic préimplantatoire a permis non seulement de faire le tri des embryons indemnes de cette affection, mais en plus de sélectionner ceux qui pouvaient être compatibles pour une greffe chez sa grande sœur, sans risque de rejet (en effet, la greffe de cellules sanguines "souches", utilisée comme traitement dans certaines leucémies, a moins de chance d'être rejetée par l'organisme entre frère et sœur). Molly a donc bénéficié d'une greffe de cellules de sang de cordon de son petit frère, ce qui a permis à la moelle osseuse de se reconstituer à partir de cellules saines. Cet enfant a-t-il été désiré et conçu pour lui-même ou bien uniquement pour sauver sa sœur ? Dans quel état psychologique se trouvera-t-il lorsqu'il sera conscient des origines de sa naissance ?

Les bébés médicaments, interdits en France

Depuis, d'autres "bébés médicaments" sont nés aux Etats-Unis et en Israël, alors que certaines demandes françaises ont été refusées par le CCNE. En effet, la législation française, la plus stricte d'Europe, interdit cette pratique de convenance thérapeutique. Pas moins de dix-huit familles françaises attendent aujourd'hui un changement de la loi sans y croire vraiment. C'est pourquoi, certaines d'entre elles préfèrent se rendre à l'étranger, en Belgique notamment. La Grande-Bretagne, quant à elle, vient de donner une première autorisation.

Les dérives : mère à 62 ans…

En mai 2001, Jeannine, 62 ans, donne naissance à un bébé dans une clinique de Fréjus. Compte tenu de la législation française (voir encadré) le monde scientifique, mais aussi le grand public, s'est quelque peu étonné de cette annonce d'une naissance d'un genre un peu nouveau. En fait, cette femme, en manque d'enfant, s'est rendue aux Etats-Unis pour une fécondation in vitro, réalisée avec un don de sperme de son propre frère de 52 ans, et un don d'ovule d'une californienne pour la modique somme de 85 400 € ! Deux enfants ont ainsi été conçus. L'un a été porté par la Française, l'autre par l'Américaine. Le deuxième enfant a rejoint la France après être né aux USA. Le fils de Jeannine est donc le fils de son oncle et le frère d'une sorte de cousine germaine. Une histoire digne d'un mauvais roman de science fiction, mais qui a déjà séduit six autres Françaises parties consulter le médecin américain de Jeannine. Jean-François Mattéi, ministre de la Santé a déclaré, à l'époque, que « des poursuites devraient être engagées, parce qu'il y a eu préméditation ».

La loi interdit les mères porteuses

Dans cette aventure rocambolesque, mais réelle, la femme qui a donné ses ovules était aussi mère porteuse. En effet, elle a accepté de manière délibérée et préméditée de "porter" un des deux enfants issus de la fécondation in vitro et de l'abandonner à la naissance à un couple. Cette pratique est condamnée dans de nombreux pays, dont la France, mais se pratique, comme nous l'avons vu, notamment aux Etats-Unis.

Tout se vend, même le sperme !

Il est aussi possible de trouver du sperme sur Internet pour pratiquer une insémination avec donneur. Il suffit de cliquer sur le bouton adéquat pour découvrir un incroyable catalogue : profil, dossier médical, histoire personnelle, race, poids, couleur des cheveux de chacun de ces étalons, y compris l'identité pour certains. En tout, 11 à 15 pages de détails par donneur, auxquelles s'ajoutent 2 pages où ces messieurs racontent pourquoi ils sont si généreux de leur semence. Avec ce marketing d'enfer, inutile de dire que la Banque du sperme de Californie est une entreprise florissante. Les frais d'enregistrement sont de 50 $ pour toute nouvelle inscription, quant au prix des paillettes de sperme, il n'est pas précisé !…

Clonage : le vrai du faux

La naissance de Dolly, première brebis clonée, en février 1997, a suscité la stupéfaction. Un tel projet semblait à la fois fascinant, inquiétant et irréalisable. Depuis, Dolly a été euthanasiée pour vieillissement précoce. Serait-ce dû au clonage ?
Fin décembre 2002, à grand renfort de publicité, Brigitte Boisselier, de la secte américaine Raël, annonce la naissance aux Etats-Unis du premier bébé cloné, Eve. Mais, se cachant derrière l'anonymat et le respect des parents, aucun test génétique n'a pu confirmer qu'il s'agissait bien d'un bébé cloné. Sommes-nous face à du charlatanisme ?

Les médecins italien, Severino Antinori, et américain, Panyiotis Zavos, se lancent eux aussi activement dans l'aventure du clonage. Ils disent être conscients de leurs responsabilités et souhaitent ainsi répondre à des désirs de parents bouleversés par la mort proche et inéluctable d'un enfant gravement malade, ou à des couples stériles.
Le but du clonage est de reproduire à l'identique un individu au niveau de son patrimoine héréditaire. L'embryon produit possède alors le même patrimoine génétique que le noyau de la cellule donneuse. Tout, ou presque, peut être cloné : un gène, une protéine, une plante ou un animal.
Dans le cas de Dolly, une cellule de la glande mammaire de sa mère a fusionné avec un ovule fécondé sans noyau. Ce nouvel ovule a alors été implanté chez une brebis porteuse. Des brebis clonées à partir de cellules embryonnaires avaient déjà vu le jour ; l'exploit de Dolly réside dans le fait d'avoir permis à des cellules adultes de garder et de transmettre toute leur information génétique.

Cellules clonées : future boîte à outil des médecins ?

Le clonage thérapeutique, afin de produire certains médicaments ou de greffer des cellules réparatrices, est une voie qu'aimeraient explorer certains scientifiques et qui redonne espoir à de nombreux malades. Le procédé pour réaliser un clonage reproductif ou un clonage thérapeutique est à peu près le même, mais le but est totalement différent.
L'un des objectifs est de fabriquer des "cellules de rechange" utilisables pour des greffes, afin de remplacer des tissus lésés. Les cellules, semblables sur le plan génétique à celles du patient, permettent d'éviter le principal problème des greffes, le rejet.
Il s'agit d'extraire le noyau d'une cellule du patient et de le transférer, soit dans un ovocyte (cellule reproductrice féminine) vidé de son matériel génétique et donc de son noyau, soit dans une cellule provenant d'un embryon dont on a aussi enlevé le noyau. Un embryon est ainsi créé dont on interrompt le développement après quelques jours. Un clone de cellules est né : les cellules obtenues en culture sont génétiquement et immunologiquement semblables à celles du patient. Reste alors à transformer ces "nouvelles" cellules en une lignée de cellules spécifiques, de tel ou tel organe, afin de soigner une maladie donnée, et à pouvoir disposer ainsi de "cellules de rechange".
Ce clonage thérapeutique, outre des problèmes éthiques (voir plus loin), pose des difficultés techniques liées au besoin d'avoir à disposition un grand nombre d'ovocytes. C'est pourquoi des chercheurs proposent d'avoir recours à des ovocytes de vache, mais les compatibilités entre ce mammifère et nous posent, là aussi, problème. Une autre solution pourrait voir le jour, l'utilisation de cellules souches humaines dite "pluripotentes", capables de se spécialiser en différentes lignées cellulaires.

Que dit la loi française ?

Afin d'encadrer les pratiques de la médecine de la reproduction, de la génétique et du don d'organes, la France s'est dotée en 1994 de lois dites de "bioéthique". Les avancées considérables de la science dans ce domaine obligent à ce que ces lois soient constamment révisées. Ce qui aurait dû être achevé en 1999 continue à faire l'objet de nombreux débats !
Néanmoins, le projet de loi voté en première lecture le 22 janvier 2002 a été examiné et amendé par le Sénat en janvier 2003 et représenté à l'Assemblée nationale en avril. Les élus s'accordent pour interdire non seulement le clonage reproductif, mais aussi le clonage thérapeutique.
Jean-François Mattéi, actuel ministre de la Santé, considère que le clonage est un crime contre la dignité humaine car il porte atteinte au droit de disposer de son propre patrimoine génétique. Une position partagée par le généticien Axel Kahn, mais aussi par de nombreux scientifiques français. Le clonage reproductif doit être inscrit au code pénal et prévoit une sanction de trente ans de prison et 7,5 millions d'euros d'amende…

La conception d'embryon pour la recherche est également prohibée. L'un des arguments majeurs avancés est que le clonage thérapeutique induit l'organisation d'un marché d'ovules et celui d'une ouverture au clonage reproductif. Le gouvernement propose donc un amendement interdisant la conception d'embryons in vitro et la constitution par clonage d'embryons humains à des fins de recherche.
L'interdiction de recherche sur l'embryon est maintenue. En revanche, par dérogation et pour une période limitée à 5 ans, des recherches peuvent être autorisées sur l'embryon et les cellules embryonnaires lorsqu'elles sont « susceptibles de permettre des progrès thérapeutiques majeurs et à la condition de ne pouvoir être poursuivies par une méthode alternative d'efficacité comparable ». C'est pourquoi il est autorisé, dans des conditions précises, d'utiliser des embryons dits "surnuméraires" qui ont été obtenus après une Assistance Médicale à la Procréation (AMP) et sans projet parental, après l'obtention du consentement écrit des deux membres du couple. Un délai de réflexion de 3 mois est accordé au couple.

En Europe

Une courte majorité de députés du Parlement Européen s'est prononcée, en avril dernier, en faveur d'une interdiction du clonage, y compris à des fins thérapeutiques.
La Grande-Bretagne, la Suède, la Norvège, la Finlande, la Belgique et, prochainement, Israël permettent le clonage thérapeutique. Alors que de nombreux pays comme la France, l'Allemagne, le Japon et même les Etats-Unis, par la voix de Georges Bush, souhaitent proscrire tout clonage reproductif, une interdiction mondiale ne semble pas être d'actualité.

Pour en savoir plus

• M Cymes, R Depoix. Les clés de la génétique. Guide France Info. Ed Jacob-Duvernet, 2001.
• JM Delassus, K Papillaud. Clone ou Enfant ? Ed. Interéditions, 2003.
• R Frydman, avec la collaboration de J Perrignon. Lettre à une mère. Ed L'Iconoclaste.
• JP Garel. L'horreur génétique : le droit de savoir, le pouvoir d'agir. Ed. Jouvence, 2001.
• B Jordan.Les marchands de clones. Ed du Seuil, 2003.
• N Ledouarin. Des chimères, des clones et des gènes. Ed Odile Jacob, 2000.