L'énigmatique vestibulite vulvaire

La vestibulite et les vulvodynies

Plusieurs maladies peuvent provoquer des douleurs vulvo-vaginales (appelées vulvodynies) chez les femmes. La vestibulite, ou vulvodynie localisée et provoquée, qui fait partie de cette grande famille, est l'une des plus fréquentes. Le terme vulvodynie signifie globalement "douleur à la vulve" et englobe plusieurs types de douleurs vulvaires, telles que les dyspareunies (douleur lors de relations sexuelles), le vaginisme (contraction involontaire des muscles pelviens) et le lichen (maladie de la peau).

La vestibulite est caractérisée par des douleurs à l'entrée du vagin (le vestibule), et au niveau de la fourchette vulvaire. Elle est décrite par les femmes qui en souffrent comme une sensation de brûlure intense, de coups de couteau ou d'aiguilles dans la vulve. Ce qui la distingue d'autres types de vulvodynies, c'est que la douleur est présente seulement lorsqu'il y a un contact avec le vestibule, notamment lors de la pénétration sexuelle, lors de l'insertion d'un tampon ou encore avec le doigt. C'est une douleur qui est très localisée.

Selon certaines études, plus de 15 % des femmes seraient affectées d'une forme ou d'une autre de "malaise" persistant de la vulve, à un moment de leur vie. Bien qu'on en sache encore très peu sur cette maladie, on classifie la vestibulite vulvaire selon qu'elle est présente depuis les premiers rapports sexuels ou plus tardivement après le premier rapport, voire même des années après. Tout d'abord, les jeunes filles qui ont ressenti des douleurs à la vulve dès leur première relation sexuelle ou même avant, à l'insertion d'un tampon, souffrent de vestibulite primaire ; les autres, qui ont eu des relations sexuelles pendant plusieurs mois, voire plusieurs années, avant l'apparition des douleurs coïtales sont atteintes de vestibulite secondaire. Dans les deux cas, la douleur est similaire et de même intensité. On reconnaît la vestibulite comme une maladie persistante, voire chronique, et les femmes sont sujettes à cette affection pendant toute leur vie. S'il n'y a pas d'âge pour souffrir de cette maladie, elle semble cependant affecter en majorité les jeunes femmes de la vingtaine et la trentaine.

Il n'y a pas très longtemps, les médecins négligeaient l'importance des symptômes de leur patiente, croyant que leurs douleurs étaient dues à des sévices physiques ou à des problèmes psychologiques. Il est désormais prouvé que la vestibulite existe, qu'elle est une maladie physique, donc pas "dans la tête" de ces femmes. Les patientes ne sont pas frigides, n'ont pas d'aversion envers le sexe (malgré qu'elle le développent parfois avec le temps en réaction à la douleur) et n'ont que très rarement été agressées sexuellement dans leur enfance.

Malheureusement, bien que plusieurs recherches soient en cours, tous les médecins ne connaissent pas bien l'existence de la maladie, et les femmes atteintes doivent parfois attendre des années, consulter à plusieurs reprises et tenter plusieurs traitements infructueux avant d'obtenir le vrai diagnostic. Il est difficile pour un médecin connaissant peu les vulvodynies de diagnostiquer une vestibulite puisqu'à première vue, la vulve semble tout à fait normale. Aucune manifestation particulière ne permet en effet de remarquer cette maladie à l'examen gynécologique, si ce n'est une légère rougeur dans certains cas. L'élimination des autres pathologies possibles et le test du "Q-tip" seuls en permettent le diagnostic. Avec un coton-tige, le médecin exerce une pression sur différentes régions de la vulve, ce qui permet de préciser la zone de douleur et de conclure à une vestibulite. Un examen post-relations sexuelles permettra aussi au médecin de constater s'il y a présence de fissures de l'introïtus qui pourraient aussi provoquer cette douleur.

La vie de couple et la sexualité

La vestibulite restreint la vie sexuelle coïtale des couples dont la femme en est atteinte. Dans certains cas, la pénétration est impossible, la douleur étant trop intense. De plus, dans la vie de tous les jours, certaines activités sont difficiles pour ces femmes. Certaines ne peuvent rester assises trop longtemps, la douleur devenant vite insupportable. D'autres ne peuvent pas se baigner dans des piscines chlorées, faire du vélo ou de l'équitation, car cela irrite la zone sensible. Elles doivent aussi faire attention à ne pas porter de pantalons serrés, à porter des sous-vêtements de coton blanc amples, à utiliser des savons doux ainsi que d'autres moyens pour diminuer l'irritation.

Bien que la vestibulite ne soit pas un trouble psychologique, ses effets vont souvent affecter la stabilité émotionnelle des femmes, la confiance en soi et l'image corporelle, pouvant provoquer des réactions anxieuses menant à l'aggravation de la douleur. En effet, celles qui en sont atteintes se sentent parfois coupables envers leur partenaire de ne pouvoir le satisfaire sexuellement. Une tension s'installe ainsi dans le couple, la femme craignant constamment que son partenaire préfère "aller voir ailleurs". Certaines d'entre elles s'obligent même à faire l'amour malgré la douleur, de peur de perdre leur amoureux. À chaque relation, la douleur devient donc de plus en plus intense, la femme souffre en silence et en vient à détester le sexe et tout ce qui s'y rattache. La libido des femmes atteintes de vestibulite est souvent faible, la douleur de la pénétration étant mal supportée. Par contre, la libido peut rester normale si la femme sent que son conjoint n'exige pas de pénétration, seulement des attouchements plaisants pour les deux, menant tout de même à l'orgasme dans la majorité des cas ! De son côté, le conjoint se sent souvent impuissant devant la douleur. Il y a une grande incompréhension, les hommes ne savent pas comment agir avec leur conjointe qu'ils aiment et qui souffre. Il est important de savoir communiquer dans le couple et de trouver des moyens d'avoir des relations sexuelles satisfaisantes sans pénétration. Les couples doivent comprendre que la pénétration n'est pas la seule façon de se procurer du plaisir. Les femmes ne sont pas frigides et peuvent atteindre un orgasme, parfois même vaginal ; tout dépend du niveau de douleur. Ces couples doivent se donner du temps pour apprivoiser leur sexualité et pour que le cercle de la douleur soit brisé.

Les femmes célibataires souffrent aussi psychologiquement et manquent de confiance en elles. Elles croient parfois qu'elles ne réussiront jamais à se trouver un partenaire, se demandant quel homme voudra d'une femme qui ne peut avoir de pénétration. Ainsi, elles se refusent des soirées intimes, s'isolent et vont même jusqu'à fuir les hommes. Les femmes lesbiennes peuvent aussi souffrir de douleurs, qui ne sont pas comprises de leur partenaire féminine.

Les causes de la vestibulite

Les causes exactes de la vestibulite restent à ce jour inconnues. Plusieurs facteurs sont pointés du doigt, notamment les vaginites et mycoses à répétition, les traitements contre les condylômes, les maladies sexuellement transmissibles (MST), les avortements, un surplus de cristaux d'oxalates, etc. Aucune cause exacte n'a pu être déterminée, jusqu'à ce jour, mais il semble que ce soit l'accumulation de plusieurs facteurs qui crée cette maladie.

Récemment, on a étudié la possibilité que la vestibulite soit reliée aux terminaisons nerveuses qui seraient plus actives au niveau du vestibule chez certaines femmes. On a aussi établi un lien avec d'autres maladies chroniques. Il semblerait en effet que les femmes ayant une vestibulite souffriraient plus souvent que la moyenne de la population de maladies telles que la fibromyalgie, la cystite interstitielle et le syndrome du côlon irritable. Cependant, ce ne sont encore que des hypothèses et ces causes probables sont le sujet de plusieurs recherches en cours.

Les traitements possibles

Si on ne connaît pas la cause de la vestibulite, on ne sait pas non plus la traiter. Plusieurs traitements sont à l'essai, avec des taux d'efficacité très variables d'une personne à l'autre.

Parmi les traitements qui pourraient potentiellement guérir, ou du moins améliorer la vestibulite, un traitement tend à faire ses preuves : la physiothérapie (incluant la méthode de rétroaction biologique). Ce traitement repose sur l'hypothèse que la vestibulite est issue de muscles instables produisant des impulsions nerveuses faussées. La mauvaise utilisation de ces muscles aggraverait le problème. Les physiothérapeutes utilisent donc un appareil qui envoie des petits chocs aux muscles pelviens afin de les stimuler et permettre à la femme d'apprendre à les situer et à les contrôler. L'utilisation de dilatateurs est aussi de pratique courante en physiothérapie pour prendre conscience des différents muscles qui constituent le plancher pelvien.

On utilise aussi des crèmes : les crèmes barrières (souvent à base d'oxyde de zinc ou de silicone) qui agissent sur les mastocytes, cellules responsables de l'inflammation, et les crèmes hormonales qui contiennent des estrogènes dont l'effet est de prévenir l'assèchement de la vulve. Utilisées en petites doses, ces crèmes permettent d'épaissir les tissus et d'activer la circulation sanguine au niveau de la vulve. Cependant, aucune étude n'a permis de confirmer l'efficacité de ces traitements, ni d'évaluer les effets secondaires à long terme.

Viennent ensuite des médicaments prescrits lorsqu'on soupçonne que l'origine du mal proviendrait d'un dommage au niveau nerveux ou d'une infection : des antidépresseurs tricycliques, qui agissent en modifiant et en limitant le nombre de messages que les nerfs envoient au cerveau (pris sur une longue période, ils auraient pour effet de diminuer la douleur), des antibiotiques prescrits lorsque la vestibulite semble causée par des infections vaginales.

Pour diminuer la douleur, sans pour autant guérir la vestibulite, des médecins suggèrent d'appliquer un gel de xylocaïne, un anesthésique local qui a pour effet de "geler" la partie sensible lors des relations. Certaines femmes peuvent ainsi expérimenter une pénétration moins douloureuse, voire même indolore. Néanmoins, son effet reste temporaire, la douleur revenant par la suite. Mais, chez certaines femmes, la douleur augmente lorsque les tissus "dégèlent" et des fissures peuvent apparaître.

D'autres traitements font l'objet d'études, comme la cortisone, les injections de lidocaïne, les thérapies cognitivo-comportementales, l'autosuggestion, les thérapies sexologiques, l'acupuncture et divers traitements naturels.

La chirurgie

Malgré tout, le traitement le plus draconien, mais qui donne le plus de résultats jusqu'à ce jour, reste la chirurgie, que l'on nomme vestibuloplastie ou vestibulectomie. Cette option n'est à essayer qu'en dernier recours, car elle est irréversible. De plus, une rééducation périnéale et une évaluation sexologique devront être faites avant et après le traitement chirurgical.
L'intervention consiste en l'ablation de la partie douloureuse du vestibule et parfois des glandes de Bartholin.
Il n'y a pas de données exactes pour prouver l'efficacité de cette opération, mais selon certaines études, cette option serait la plus efficace (avec un résultat d'amélioration ou de guérison d'environ 55 % des femmes opérées).

Elle ne doit plus être un tabou

Heureusement, la vestibulite est maintenant de mieux en mieux connue, des recherches sont en cours pour en déterminer les causes et les traitements possibles. Les femmes qui réussissent à obtenir un diagnostic sont généralement bien encadrées et obtiennent une aide, tant physique que psychologique (en sexothérapie) si cela s'avère nécessaire. Des groupes de soutien se sont créés et une association au Québec regroupe les femmes atteintes, communique avec les médecins et autres professionnels intéressés par le sujet et fait véhiculer l'information. Si les maladies sexuelles masculines, comme l'impuissance ou l'éjaculation précoce, ne sont plus des tabous pour la société, pourquoi les maladies féminines devraient-elles le rester ?